Interuniversitair Referentiecentrum cerebral palsy (CP)

Kinderen en volwassenen met een diagnose van hersenverlamming of cerebrale parese (cerebral palsy) of bij wie er vermoedens zijn in deze richting, kunnen onafhankelijk van de uitgebreidheid van hun aandoening beroep doen op het CP-Referentiecentrum voor gespecialiseerde medische en paramedische hulpverlening. Ziekenhuis Inkendaal maakt deel uit van de revalidatieovereenkomst tussen het RIZIV en het Interuniversitair CP-referentiecentrum CIRICU. Dat bestaat uit ULB, UZ Brussel en Revalidatieziekenhuis Inkendaal en ULG van Luik. Het centrum functioneert als spil binnen een netwerk van zorgvoorzieningen voor CP patiënten en wil voor de patiënt een zo volledig mogelijk diagnostisch en functioneel bilan opstellen met het daaruit voortvloeiende behandelings- en revalidatieplan. Omdat deze aandoening vaak een weerslag heeft op vele verschillende facetten van het menselijk functioneren, kunnen patiënten in het centrum terecht met diverse hulpvragen.

Dit referentiecentrum bestaat uit een multidisciplinair team van artsen en paramedici dat enerzijds instaat voor diagnose en anderzijds voor een adviserende en zorgcoördinerende rol met betrekking tot de behandeling naar de personen die u dagelijks behandelen (onder andere huisarts, arts-specialist, kinesitherapeut, ergotherapeut, logopedist, revalidatie centrum, medisch pedagogisch instituut, school, instelling, …). Het centrum betrekt dan ook uw gezin, de omgeving en de personen die u dagelijks behandelen bij zijn onderzoeken en behandelingsplannen.

De multidisciplinaire aanpak staat centraal binnen de werking van dit centrum. 

Het referentiecentrum richt zicht tot kinderen en volwassenen met een bewegings- en/of houdingsstoornis ten gevolge van een hersenverlamming. Deze aandoening is aangeboren of opgetreden in de eerste 2 jaar na de geboorte, welke de onderliggende ziekte of uitlokkende stoornis ook is en bij wie er een bezorgdheid is over:

• de algemene ontwikkeling
• de verstandelijke ontwikkeling
• de communicatie, spraak- en taalontwikkeling
• de motorische ontwikkeling
• handvaardigheid
• gedrag
• sociale en emotionele ontwikkeling
• zelfredzaamheid
• visuele en auditieve ontwikkeling

Het centrum stelt indien nodig een diagnose en maakt vervolgens een behandelings- en revalidatieplan. Het centrum zal u dus geen dagdagelijkse behandeling geven. Het heeft eerder een adviserende en zorgcoördinerende rol. Het centrum betrekt dan uw gezin, de omgeving en de personen die u dagelijks behandelen bij zijn onderzoeken en behandelingsplannen. Gezien de aandoening een grote invloed heeft op het algemeen menselijk functioneren, kan je bij het centrum terecht met diverse hulpvragen:

• Medische diagnostiek (RX, EEG, EMG,… ) en behandeling
• Begeleiden en opstarten van therapie
• Optimaliseren van de motorische mogelijkheden (in samenwerking met het centrum voor bewegingsanalyse) - spasticiteitsbehandeling (orthopedische hulpmiddelen, medicatie, chirurgie)
• Materiële bijstand: aanpassing van de woon- en werkomgeving, hulpmiddelen voor dagelijks leven (in samenwerking met het VAPH)
• Welk is het best aangepaste communicatiehulpmiddel
• Welk is de best aangepaste rolstoel
• Zijn er hulpmiddel(en) en aanpassing(en) nodig die u zelf kan gebruiken bij dagdagelijkse handelingen
• Bestaat er een ander punctueel probleem dat verband houdt met uw hersenverlamming waarvoor deskundig advies nodig is
• Verlenen van psychologische ondersteuning en verstrekken van advies in functie van orïentatie naar onderwijs en tewerkstelling
• Sociaal administratieve dienstverlening: tegemoetkomingen, verhoogde kinderbijslag, parkeerkaart, enz.

Aanmelding

• Ouders kunnen op eigen initiatief beroep doen op onze diensten
• Kinderen kunnen doorverwezen worden door een huisarts / pediater / externe hulpverlener / paramedici / revalidatiecentra / scholen / CLB (verwijsbrief is niet noodzakelijk, maar wenselijk)

Intakegesprek door onze neuropediater

Voorgeschiedenis en ontwikkeling van kind nagaan

• Taal
• Gedrag
• Motoriek
• Reeds afgenomen testings inkijken
• Concrete hulpvraag formuleren
• Planning door coördinator

Ouders informeren over

• Type verstrekkingen (behandelings-en revalidatieplan, evaluatie bilan, punctueel advies)
• Wachttijd
• Geplande onderzoeken
• Praktische afspraken voor verder verloop: data testing(s)/raadplegingen, plaats, betalingsvoorwaarden, annuleringsvoorwaarden
• Afname van de mono- of multidisciplinaire testing of consultaties: arts, neuropediater, kinderorthopeed, psycholoog, kinesitherapeut, ergotherapeut, logopedist, sociaal assistent, dietist.

Teamvergadering met de neuropediater en het multidisciplinair team

• Ouders en kind zijn niet aanwezig
• Bespreken van de resultaten
• Stellen van een diagnose
• Formuleren van adviezen naar begeleiding

Resultaatsgesprek door onze neuropediater

• Mondeling bespreken van de resultaten (diagnose) met de ouders
• Kind mag (niet verplicht) aanwezig zijn
• Adviezen geven naar mogelijkheden tot begeleiding
• Na het afronden van het gesprek worden de schriftelijke verslagen meegegeven

Opvolging

• Administratief (vb. begeleiding vanuit VAPH)
• Noodzakelijke voorschriften in het kader van behandeling
• Attesten en gemotiveerde verslagen in het kader van de diagnose
• Aanvullende testen plannen in het kader van de verfijning van de diagnose
• Herevaluatie binnen bepaalde tijd voorzien

Coördinator CP-Referentiecentrum
coordinatieCP@inkendaal.be
T 02 531 53 16

Elke dag telefonisch bereikbaar van 8 tot 12.30 uur.

Wachttijden en onderzoeksmomenten vinden plaats in Revalidatieziekenhuis Inkendaal, van maandag tot vrijdag tussen 9 en 17 uur.

• Voor de opmaak van het behandelingsplan, de aanpassing hiervan en het eventuele punctueel advies betaalt u alleen het remgeld. De rest van de kostprijs hiervan wordt rechtstreeks tussen het gespecialiseerd centrum en uw ziekenfonds verrekend (derdebetalersregeling).
• Voor de consultaties bij de artsen en kinesitherapeuten betaalt u een afzonderlijk remgeld.
• Voor de tussenkomsten van de andere teamleden van het centrum (ergotherapeut, maatschappelijk werker, logopedist, diëtist, verpleegkundige, psycholoog, orthopedagoog en psychologisch assistent) kan het centrum u geen afzonderlijke kosten aanrekenen.
• Ook voor een onderzoek in het ganglabo betaalt u remgeld.
• Als u jonger bent dan 18 jaar, komt het ziekenfonds ook tegemoet in uw vervoerskosten van en naar het centrum.
• Alle kosten verbonden aan het referentie centrum gebeuren volgens de wettelijke bepalingen die door het RIZIV werden opgesteld.