Nele deelt haar verhaal naar aanleiding van de Werelddag Thuisbeademing op 20 mei

Nele deelt haar verhaal naar aanleiding van de Werelddag Thuisbeademing op 20 mei

Nele (43) werd op 17-jarige leeftijd patiënte in Inkendaal. Het team bereidde haar erop voor dat ze op een dag beademing nodig zou hebben. Stappen werden steeds op haar tempo gezet. Het opstarten en uitbreiden van de beademing gebeurde telkens in het ziekenhuis. Zowel Nele zelf, als de actoren thuis, krijgen veel uitleg en opleiding rond hoe de ventilatie thuis te plaatsen, te gebruiken, te reinigen en wat te doen bij onverwachte situaties. Intussen leidt Nele haar assistenten zelfstandig op. Uiteraard blijven we vanuit Inkendaal beschikbaar om haar en haar omgeving bij te staan waar nodig. “Ik ben hier geen nummer. Er wordt geduldig naar mij geluisterd,” aldus Nele.

Op deze Werelddag Thuisbeademing (World Home Mechanical Ventilation Day) vertelt Nele openhartig over haar leven met een beademingstoestel. Sinds 2017 is ze volledig afhankelijk van een ventilator omdat haar ademhalingsspieren door een spierziekte onvoldoende functioneren. Ondanks haar beperkingen, blijft Nele een energiek, sociaal en avontuurlijk persoon. Met haar verhaal wil ze anderen inspireren om hun dromen na te jagen, ongeacht hun situatie.

Een moeilijke start

Nele wist al langer dat ze ooit ademhalingsondersteuning zou nodig hebben. Toen ze in 2014 startte met nachtelijke beademing, ging dat gepaard met veel stress. De eerste nachten hyperventileerde ze zelfs met het masker op. Ook de vele - goedbedoelde - adviezen van haar omgeving werkten eerder verstikkend dan helpend. Pas tijdens een tweede ziekenhuisopname lukte het om tot rust te komen met de beademing. Ze begon beter te slapen, voelde zich beter uitgerust en merkte dat ze meer energie had overdag. Omdat het gebruik van het toestel overdag niet zichtbaar was, bleef de impact op haar dagelijks leven aanvankelijk beperkt.

Beademing overdag: een kantelpunt

Na een longontsteking in 2015 werd het noodzakelijk om ook overdag beademd te worden. Zonder ventilator kon ze nog maar twee uur zelfstandig functioneren. In die periode beperkte ze haar uitstappen namelijk tot maximaal twee uur om niet met het masker aan op straat te hoeven verschijnen. De vermoeidheid nam toe en haar sociale leven slonk. Omdat ze hevig naar etentjes, concerten en reizen verlangde, nam ze een moedige beslissing: ze besloot het masker permanent te dragen. Dat betekende een nieuw begin.

Dromen najagen – mét masker

Sindsdien laat Nele zich niet meer tegenhouden. Zo trok ze vorig jaar drie maanden door de Verenigde Staten, inclusief een helikoptervlucht boven New York. Zulke reizen vragen maandenlange voorbereiding. Haar elektrische rolstoel weegt zo’n 200 kg, en de beademingsapparatuur moet regelmatig worden opgeladen. Nele reist met drie assistententeams van telkens drie personen die elkaar aflossen, omdat de zorg intensief is. Ze stuurt alles zelf aan: van de planning tot de logistiek. Niet voor niets noemt men haar een geboren manager. Haar motto: ‘niets is onmogelijk als je je goed voorbereidt.’

Obstakels en autonomie

Toch kent Nele ook beperkingen. Spontaan de deur uitgaan zit er niet in. Ze is afhankelijk van hulp en kan zelden lang alleen blijven, wat haar privacy beperkt. Ze geniet dan ook intens van kleine momenten van vrijheid, zoals in stilte in de zon staan met gesloten ogen bij een uitstap. Door behoefte aan hulp zijn haar dagen van weken op voorhand strikt gepland tot eetmomenten en toiletbezoeken toe. Ook het masker zelf is niet altijd comfortabel: het beperkt haar zicht en brengt haar kapsel steeds uit de plooi. Bovendien botst ze soms op onbegrip. Mensen geven vaak ongewenste adviezen bij medische beslissingen of maken opmerkingen wanneer het huis overhoop ligt. Nele pleit dan ook voor respect voor haar autonomie.

Weg met het taboe

Nele heeft zelf goede ervaringen met andere mensen bij haar activiteiten, maar ze heeft wel weet van mensen die niet welkom zijn in restaurants omwille van de impact van hun beademingstoestel op andere klanten. Ze wil dan ook graag dat beademing net als de rolstoel een vertrouwd beeld wordt in onze samenleving. Haar boodschap is duidelijk: de persoon achter het masker is gewoon een mens zoals jij en ik. Wanneer ze in ademnood zit kan ze voor buitenstaanders mogelijk kortaf klinken. Op dat moment telt namelijk elke seconde. Het woord ‘cough’ is dan voldoende voor haar assistent om te weten dat ze hulp nodig heeft bij het  hoesten. Lange zinnen of beleefdheidsformules zijn op zo’n moment simpelweg geen optie. Maar dankbaarheid toont ze altijd, haar ‘dank je’ komt recht uit het hart.

Een blik op de toekomst

Nele is momenteel op zoek naar allround assistenten met rijbewijs – mensen die openstaan om te leren en mee willen bouwen aan haar zelfstandigheid. Met de zomer in aantocht droomt ze ervan om last minute naar zee te vertrekken met haar eigen wagen. En er is meer op komst: haar volgende avonturen brengen haar binnenkort naar Zuid-Afrika en IJsland. Met haar veerkracht, doorzettingsvermogen en levenslust is Nele een voorbeeld voor velen – zowel voor mensen met een beperking als voor iedereen die zich laat tegenhouden door obstakels.

Graag meer info over de Werelddag Thuisbeademing? Die vind je hier.